Siblings, fratelli e sorelle “per tutta la vita”

A volte arriva la consapevolezza della responsabilità, e anche dell’impotenza di fronte a ciò che avremmo voluto fosse diverso. Non per egoismo, ma per immenso affetto. E poi c’è la rabbia, soprattutto nell’adolescenza: perché non capiamo neanche noi la nostra vita “diversa” da quella degli altri. Eppure sappiamo di aver avuto la fortuna di scoprire e conoscere un’enorme ricchezza: umana ed emotiva. Nonostante le difficoltà, siamo consapevoli del fatto che la nostra esistenza, senza nostro fratello o nostra sorella, non sarebbe stata la stessa. “Essere fratello o sorella di una persona con disabilità è un’esperienza determinante per ognuno di noi e certamente è una condizione che ci accompagnerà per tutta la vita. È difficile descrivere, a chi non lo viva, l’importanza e la profondità di questo legame fatto di codici, di silenzi, di sguardi, di vecchi giochi e di nuovi modi di stare insieme”. Sono queste le parole che definiscono i “siblings” nel sito del Comitato Siblings Onlus. Un legame per alcuni aspetti “normale” come quello fraterno, ma reso ancora più forte e speciale dalla presenza della disabilità. Sono anch’io una sibling e quando ho intervistato Carla Fermariello, vice-presidente del Comitato, ho ritrovato nelle sue parole una realtà che conosco bene, emozioni condivise, un passato per tanti versi simile. “Il merito della nascita del gruppo siblings, ci teniamo sempre a ricordarlo, è della dottoressa Anna Zambon, che è stata la prima in Italia, nel 1997, a contattare una serie di siblings per chiedere di iniziare un progetto di auto-mutuo aiuto tra fratelli.”– mi racconta. La parola “Siblings”, in inglese, significa “fratelli e sorelle”, ed è stata usata per la prima volta proprio dalla Dottoressa Zambon.  “Nella nostra declinazione diventa ‘di persone con disabilità’. Nel primo incontro, nel primo gruppo di auto-mutuo aiuto, eravamo in sette: è stata una scoperta straordinaria. Pur non conoscendoci, abbiamo capito che non eravamo unici al mondo, che non eravamo soli. Quante analogie  e similitudini c’erano tra le nostre esperienze!” ricorda Carla. “Dopo un anno, quando ci siamo sentiti pronti e dopo aver ricevuto una formazione dalla dottoressa Zambon, abbiamo attivato altri gruppi di auto-mutuo aiuto, e siamo diventati tanti. Abbiamo iniziato a collaborare sia con le associazioni che si occupano di disabilità- come la sindrome di Down , la sindrome di Asperger, l’autismo e molte altre- sia con l’Istituto superiore di Sanità. Nel 2003 ci siamo costituiti come Comitato Promotore perché le collaborazioni erano diventate talmente tante che avevamo bisogno di darci un’organizzazione.”

Il Comitato Siblings, infatti, è presente in tutta Italia. Si occupa di sostegno alla famiglia: dei genitori ai quali nasce un figlio con disabilità, avendo già altri figli, o che vengono a conoscenza di una diagnosi sfavorevole non alla nascita del proprio bambino, e dei suoi fratelli. Inoltre promuove gruppi di mutuo- aiuto dall’ adolescenza in poi, sostiene la ricerca scientifica per le malattie rare, partecipa a seminari e convegni e ha collaborato con l’Istituto superiore di Sanità  per le linee guida sulla sindrome di Down. Sul sito sono inoltre presenti una bibliografia e diversi link utili, oltre alle storie di tanti siblings.  “Ci occupiamo anche della comunicazione della diagnosi non solo ai genitori, ma anche agli altri figli, quando sono i genitori stessi a dover comunicare la situazione ai fratelli. I bambini, infatti, la maggior parte delle volte  vengono tenuti all’ oscuro della diagnosi, ma prima o poi  se ne accorgono. Purtroppo i fratelli delle persone con disabilità vengono molto demonizzati: nella letteratura scientifica prevalente, noi siblings veniamo descritti come persone insoddisfatte e segnate dalla disabilità”- mi spiega Carla.- “In realtà ci sono state ricerche molto serie, condotte in vent’anni, che hanno dimostrato che i siblings hanno caratteristiche ed aspetti fortemente volti all’altro: sono più pazienti, più generosi, e spesso lavorano nel sociale. Fino a due o tre anni fa nessuno si occupava dei siblings: la nostra è stata una battaglia solitaria. Invece oggi tutti parlano di siblings, non conoscendo neanche il corretto significato di questa parola. Altre realtà si sono accorte di questo problema e c’è stato un proliferare di gruppi, ma spesso i promotori sono persone impreparate: sono persino nati dei corsi per gestire i siblings, fatti passare per persone voltate al suicidio a all’infelicità. La nostra è una battaglia culturale, per ricordare che ci sono degli studi corretti sulla famiglia, e non è vero che una famiglia con una persona con disabilità sia disfunzionale.”

Un genitore ha avuto la possibilità di una vita normale, prima di dover affrontare la nascita di un figlio con disabilità. I siblings invece nascono e crescono con un fratello con disabilità, quindi il Comitato si impegna affinché venga riconosciuta  l’importanza del loro coinvolgimento. “Hai un fratello o una sorella che sai avrà sempre bisogno di te, quindi la tua vita è diversa: purtroppo però, nelle scelte importanti, il fratello è sempre escluso. Constatiamo due estremi da parte dei genitori: o il ‘non voglio darti questo peso’, oppure ‘pensaci tu che noi dobbiamo fare altro, dobbiamo lavorare’ . Una famiglia è composta dai genitori, dal fratello con disabilità e anche dagli altri fratelli, che devono essere ascoltati e coinvolti, perché hanno un ruolo.”  La discriminazione, lo scherno, la scarsa sensibilità di chi non comprende o conosce la disabilità la patiscono tutti, anche i siblings. “Il lavoro che facciamo con le associazioni di familiari è un lavoro sull’ importanza del ruolo degli altri figli, anche se sono piccoli. Se nessuno ti spiega niente, non sai neanche tu come ‘difenderti’, come spiegare la disabilità agli altri: alle tue maestre,  ai tuoi compagni. L’altra parte per noi importante è l’età adulta, quella che i genitori chiamano il ‘dopo di loro’, mentre per i siblings è il ‘durante noi’. Infatti siamo le persone che rimarranno di più con i propri fratelli.”

I siblings hanno inoltre la possibilità di iscriversi ad una mailing list e scambiare tra loro informazioni, esperienze e consigli. Come sottolinea Carla, “i siblings sono ovunque”.

“Della disabilità, conosciamo, più di ogni altro, anche le gioie: le soddisfazioni date da conquiste comuni, la comprensione delle difficoltà incontrate, un piccolo successo ottenuto con molta fatica” si legge sul sito. E l’amore profondo, la dedizione, la forza e il coraggio.

“Perchè ‘fratelli’ vuol dire ‘per tutta la vita’”.