La distrofia di Duchenne e un sogno ancora da realizzare: la storia di Rafael

Rafael Lugo vive a Dos Hermanas, comune nella provincia di Siviglia, ha diciannove anni e un sogno nel cassetto: diventare giornalista sportivo. Sono già trascorsi due anni da quando ha iniziato a frequentare la facoltà di comunicazione all’università: potrebbe raccontare aneddoti di ogni tipo, alcuni felici e altri meno, oltre alle tante difficoltà incontrate. Rafael non è uno studente come tutti gli altri: è sempre accompagnato dalla madre, Consuelo. La sua malattia, la distrofia muscolare di Duchenne, non gli permette di essere autosufficiente: ha bisogno di aiuto per svolgere qualsiasi attività quotidiana. Anche scrivere. “Non abbiamo il gene che produce una proteina incaricata di dare stabilità ai muscoli“- ha raccontato Rafael a andaluces.es, il giornale online spagnolo che ha pubblicato la sua storia. “Poco alla volta le fibre muscolari degenerano, si debilitano; è come se scomparissero e venissero sostituite da tessuto adiposo“. Rafael ha iniziato a perdere l’uso delle braccia e delle gambe dall’età di tre anni; ora è sulla sedia a rotelle, tenuto in posizione eretta mediante una cintura elastica. Nonostante la sua malattia- e una speranza di vita che è intorno ai 30 anni– ha deciso di coltivare il suo sogno e combattere per riuscire a realizzarlo. “Mi è sempre piaciuto lo sport, avrei voluto praticarlo ma con la mia disabilità non posso…Quindi mi sono detto: diventerò giornalista sportivo” ha spiegato.

Consuelo, sua madre, lo accompagna in facoltà, prende appunti per lui, ed è sempre lei che alza la mano durante le lezioni, se Rafael ha dei dubbi. “Perché il ragazzo studia se morirà presto?“qualcuno le ha chiesto quando suo figlio stava per cominciare a studiare giornalismo. Consuelo, di famiglia umile e numerosa, fu costretta a lasciare presto la scuola: non poteva immaginare che, a quarantaquattro anni, sarebbe andata all’università.  “Faccio errori di ortografia. Quando consegno un esame o un test di attualità, dico al professore che quegli errori sono miei , che non devono imputarli a lui” ha raccontato al giornale spagnolo. Una situazione non facile, anche a causa dei problemi economici. Consuelo non può lavorare, dovendo garantire continua assistenza a Rafael; ha un’altra figlia di dodici anni e il padre ha lasciato la loro casa un anno fa. Vivono con novecento euro al mese, tra la pensione di Rafael e l’indennità di accompagnamento: cifra che si è ridotta in seguito ai tagli del governo spagnolo sui sussidi per persone non autosufficienti. Sempre a causa dei tagli, non vengono più versati i contributi per la pensione di Consuelo e molti medicinali necessari a Rafael sono diventati a pagamento. Consuelo ha dovuto anche imparare gli esercizi di fisioterapia da far svolgere a suo figlio, non potendo permettersi un professionista, che il sistema sanitario nazionale non rimborsa. “Dobbiamo pagare 300 euro al mese per un’auto nuova e adattata, di cui abbiamo bisogno per Rafa. Ci rimangono 250 euro per vivere. Per fortuna mia madre ci aiuta con la sua pensione“.

I momenti di sconforto non mancano. Rafael a volte si chiede perché non può uscire con i ragazzi della sua età come fanno gli altri, o se avrà mai una fidanzata. “Sono persino arrivato a dire di voler morire. A volte non so come affrontare i problemi. Poi penso di dover andare avanti per mia madre, per mia sorella e per tutte le persone che mi vogliono bene.” Rafael ora sta studiando per la sessione di esami di settembre, sempre aiutato da Consuelo. Il caldo ha peggiorato i suoi problemi cardiovascolari, ma devono andare bene, affinché possa ottenere la borsa di studio.

Una storia di coraggio e di speranza nonostante la crisi, nonostante i problemi di salute, nonostante la molta, troppa indifferenza.

(Nella foto: Rafael e Consuelo in facoltà. Foto di Laura Leòn. Tratto da un articolo di David Berlanga pubblicato su http://www.andalucesdiario.es)