29 settembre, Giornata nazionale sulla SLA

“Un contributo versato con gusto“. È questo lo slogan della raccolta fondi promossa in occasione della VI Giornata nazionale sulla SLA. Organizzata dall’Associazione AISLA con il patrocinio dell’ANCI-Associazione Nazionale Comuni Italiani- e del Presidente della Repubblica,  vuole sensibilizzare l’opinione pubblica, le autorità politiche, sociali e socio-assistenziali sui bisogni dei malati e sostenere la ricerca sulla malattia.

In 120 piazze italiane si potrà acquistare, con un contributo minimo di 10 euro, una bottiglia di vino Barbera D’Asti Docg. Il ricavato verrà utilizzato da Aisla per finanziare il progetto “Operazione Sollievo”: la SLA è una malattia neurodegenerativa progressiva, al momento inguaribile: colpisce  le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale, che permettono i movimenti della muscolatura volontaria, e per questo fortemente invalidante. Il progetto ha come obiettivi il sostegno economico, il supporto in ambito domestico e e la possibilità di usufruire di di strumenti che possano migliorare la qualità della vita del malato.
Dal 16 settembre al 6 ottobre sarà inoltre possibile inviare un sms al numero 45502 del valore di 2 euro, sempre a sostegno della ricerca. Con i fondi raccolti si porterà avanti uno studio che testa gli effetti della molecola morfolino su modelli animali affetti da Sla.

“La Giornata Nazionale è un momento molto importante per la nostra associazione e per tutti i malati di SLA. Come per le edizioni passate, anche quest’anno auspichiamo una grande partecipazione all’iniziativa. AISLA vuole infatti poter offrire ogni giorno aiuti sempre più concreti ai malati e alle loro famiglie e, senza sostituirsi agli interventi istituzionali vuole attuare un’azione di supporto e affiancamento reale al malato”, ha dichiarato Massimo Mauro, presidente di Aisla. La giornata nazionale è nata per ricordare il primo sit-in dei malati, che si svolse a Roma il  18 settembre 2006 di fronte al Ministero della Salute, affinché si richiamasse l’attenzione dell’allora ministro On. Livia Turco sulle loro necessità di cura e di assistenza. Dal 1983 al 2012 Aisla ha destinato complessivamente più di 5 milioni di euro in progetti destinati a migliorare la vita delle persone affette da SLA e dei loro familiari, e, in particolare, 1,2 milioni in investimenti per l’assistenza. Inoltre Il 2013 è un anno davvero significativo per AISLA, che oltre alle celebrazioni per la Giornata Nazionale, ha raggiunto l’importante traguardo dei 30 anni di attività: a dicembre ospiterà a Milano l’ALS International Symposium, la più grande conferenza medico-scientifica sulla SLA a livello internazionale.

I volontari presenti nelle piazze saranno inoltre a disposizione per informazioni sulla patologia e sulle attività dell’AISLA. Per chi desidera essere parte attiva dell’organizzazione, ci sarà la possibilità di diventare un volontario: i corsi di formazione saranno infatti aperti a tutti.

Non voltiamoci dall’altra parte, ma brindiamo alla ricerca e alla speranza di una cura definitiva per la sclerosi laterale amiotrofica.

Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito www.aisla.it.

(Il video, “This is a story”, è lo spot realizzato da Chiara Simmi, Lavinia Barbarossa, Michela Cianciullo e Athena Marcucci per Arisla che si è aggiudicato il XII Spot School Award – Mediterranean Creativity Festival).